Laia tiene casi cuatro años. La pequeña está diagnosticada con Síndrome de Angelman y empieza ahora a dar sus primeros pasos. Sus padres, Ángela y Francisco han creado la Asociación 'El Sueño de Laia' para visibilizar su realidad.
¿Qué es el síndrome de Angelman?
“Es un trastorno neurológico de origen genético. Es causado por la perdida o mal funcionamiento de un único gen, el UBE3A, que está situado dentro del cromosoma 15. Implica discapacidad intelectual, retraso psicomotor, epilepsia, trastorno del sueño, ataxia verbal o falta de equilibrio…” .
¿Cómo y por qué nació 'El Sueño de Laia'?
“Pensamos que al ser una enfermedad rara había que darla a conocer. Lo que pretendemos es dar visibilidad, que se conozca y que Laia tenga un sitio dentro de la sociedad lo más normalizado posible. También queremos recaudar fondos para la investigación y la terapia génica, algo por lo que muchos padres estamos luchando. Puede que no se encuentre una cura, pero si un tratamiento efectivo que pueda mejorar cuestiones como el habla, la epilepsia o los problemas motores”.
Trabaja junto con la fundación FAST y la Asociación del síndrome de Angelman (ANSA), ¿cuál es el trabajo de éstas?
“La primera se creó a nivel mundial. En diciembre del pasado año, nos reunimos familias con hijos con Angelman y constituimos FAST España. Ésta se centra más en recaudar fondos para la investigación y los tratamientos, mientras que ANSA sirve más como un servicio de atención y apoyo a las
familias. La prevalencia de esta enfermedad es de 1 cada 15.000 personas, se calcula que existe entre
600-800 afectados en España”.
¿Ha organizado unas jornadas solidarias, cómo se están desarrollando?
“Ya hemos celebrado una charla junto a las terapeutas de Laia en el Centro Cultural Caixa Ontinyent. Tuvo muy buena acogida y vino más gente de la que esperábamos. Todos salieron de la charla sabiendo que es un comunicador dinámico, que ahora es la voz de Laia, y conociendo la enfermedad. Esto era nuestra finalidad. Ahora este sábado [16 de julio], en el mismo espacio, tenemos un taller de musicoterapia y el próximo, 23 de julio, otro de expresión corporal. Ambos a las 10.30 horas”.
¿Qué necesidades terapéuticas tiene Laia?
“Ella acude a terapia a diario. La fisioterapia es muy importante, pero también acudir al logopeda, realizar terapia funcional y de comunicación no verbal o pedagogía terapéutica, entre otros. Algunos niños con Angelman acuden a equinoterapia, natación, musicoterapia… a cualquiera que pueda ayudar al aprendizaje cognitivo, físico y conductual. Al final es una multiterapia lo que Laia necesita”.
-De estas terapias, ¿qué cubre la Seguridad Social?, ¿Qué coste tiene para vosotros el tratamiento de Laia?
“Ella estuvo en Atención Precoz desde los 9 meses. Esto era financiado por el Estado, pero al escolarizarla existe una beca que cubre pedagogía terapéutica y logopedia una hora fuera del centro escolar, porque en el colegio no tiene todos los recursos que necesita. Al darnos esta beca, nos quitaron el servicio de Atención precoz, que es de 0 a 6 años. Nos quedamos sin fisioterapia o sin terapia ocupacional. Ahora vamos de forma privada a estos servicios. Por ejemplo, para la fisioterapia nos desplazamos hasta el Vall d'Uixó, que es donde existe una clínica especializada en tratar a niños con Angelman. Cada seis meses realizamos intensivos de fisioterapia, tres horas al día durante dos semanas. Todo esto debemos costearlo nosotros. Además de las terapias, es necesario sumar el coste de la gasolina para los desplazamientos, del carro ortopédico o de la tecnología. Por ejemplo, el comunicador de Laia es un iPad, con un programa específico de comunicación”.
Más allá del ámbito sanitario, ¿ha identificado otras carencias o necesidades?
“Nosotros hemos optado por una educación inclusiva, por lo que Laia acude a un colegio ordinario, en un aula ordinaria. Ella puede aprender de todos sus compañeros y también ellos de Laia. Queremos que cuando salga del colegio pueda estar en el parque y todos la conozcan. Los niños con Angelman son muy sociables y aprenden mucho por imitación, por eso hemos querido dar prioridad a esta parte de sociabilización. Cierto que hace falta más recursos y personal en los centros. Ella necesitaría fisioterapia a diario, y en el colegio sólo le dan una hora semanal. La voluntad de sus profesores es muy buena. Nos han dado una gran acogida y nos encontramos muy cómodas. Pero es cierto que echamos de menos formación a los profesionales, sobre todo en el tema de la comunicación. No es un problema del centro, sino del sistema. En Magisterio estudian muy poco la Educación Especial. Los niños con necesidades especiales deberían ir a colegios ordinarios, ya sea en aulas como la de Laia o en clases específicas, pero si no se forma a los profesores, no podremos hacerlo. Ahora mismo todo depende mucho del mismo profesional que quiera formar y aprender. Hay varias entidades que ofrecen cursos sobre estas cuestiones, pero deben costeárseles ellos individualmente”.
¿Pediría algo a las administraciones públicas?
“Que contratan más personal y que forman al profesorado. No es una cuestión del colegio o de los profesores o terapeutas. Son las administraciones las que deben dotar de más personal. También debemos decir que en la Comunitat Valenciana estamos bien en comparación con otras comunidades. A pesar de la falta de recursos, podemos estar agradecidos. Si naces en Madrid le espera y el servicio de Atención precoz y otros recursos es mucho más complicado”.
Para terminar, defina a Laia en pocas palabras…
“Es una niña maravillosa, sonriente, alegre, sociable. Es muy bonita por dentro. Es una niña que enamora, porque siempre tiene una sonrisa para darte. Las personas con Angelman son felices. Dentro de la diversidad funcional que tiene Laia, su carácter hace que se lleve todo mucho mejor, porque su alegría te ayuda a superar estos días tristes que tenemos todos”.