“¿Te has planteado cómo será tu final? ¿Has pensado en la eutanasia?” No se trata de un titular sensacionalista o morboso, sino que son las palabras con las que Raquel Tomás cuenta que uno de los médicos que le trata le propuso esa práctica médica que significa literalmente 'la buena muerte'. Y así justo quiere que lo plasmemos, sin tapujos, limpio y crudo.
“Todo empezó con un dedo meñique. A los 27 años me diagnosticaron de esclerosis múltiple. En ese momento pude continuar con mi vida. Seguía trabajando, conduciendo, llevando mis zapatos de tacón y saliendo los fines de semana”, narra, no sin pocas dificultades, Raquel. “Llega un día, en torno a los 31 años, que me desplomé al levantarme de la cama. Las piernas me fallaron y ahí mi vida empezó a cambiar”. Tuvo que dejar el trabajo e iniciar un proceso largo y costoso para conseguir la ayuda de la Ley de Dependencia y los servicios que ofrece la administración pública.
Tal y como explica, hay personas diagnosticadas con esclerosis múltiple que se ven afectadas por lo que pueden continuar con su vida “de una forma más o menos normal”, explica Raquel, “pero hay otras, como es mi caso , que no podemos”. Y es que esta ontinyentina tiene ahora 49 años y la enfermedad le ha afectado hasta tal punto que su cuerpo está prácticamente inmovilizado, está en silla de ruedas y necesita atención las 24 horas del día. Así cuenta con una persona por las mañanas, otra por las tardes y otra para que le asista durante las noches.
Para Raquel la administración no ha gestionado de forma correcta su caso. “Al principio me concedieron un nivel 1 de dependencia. Solo me daban 47 euros al mes. En 2020 conseguí que me estipularon ya un nivel 3, que es el más alto”. Durante un tiempo tuvo una ayuda que le otorgaba un auxiliar a domicilio, tuvo varias experiencias con distintas entidades locales que ofrecen este servicio, pero Raquel estima que en algunas ocasiones no le dieron un trato adecuado, le enviaban personas inexpertas y poco preparadas para su condición concreta e incluso, denuncia, que no le avisaban con antelación de que se iba a quedar sin servicio por no poder cubrir las vacaciones del personal.
La opción de ingresar en una residencia también ha sido contemplada por esta ontinyentina. "En marzo entré en un centro, pero no me adapté". Y es que Raquel no cree que su enfermedad deba quitarle más cosas. Para ella estar en su casa, con su intimidad y sus necesidades cubiertas, debería ser un derecho. Un derecho a que la enfermedad no debería arrebatarle.
“Al finalmente no estar en la residencia, he perdido la ayuda del servicio a domicilio y debo volver a solicitarla. Lleva más de seis meses sin recibir ninguna ayuda económica, lo que ha hecho que la entidad que me prestaba el servicio haya dejado de hacerlo”, afirma Raquel. Entre alquiler, comida, medicinas y personal que le asista, esta mujer calcula unos 4.000 euros de gastos mensuales. “No puedo sostenerme. Estoy realmente angustiada. No duerme del dolor. Sólo pido que alguien me ayude”. Para Raquel, su realidad es excesivamente dura y su experiencia le ha llevado a pensar que tanto las distintas administraciones públicas, como la sanidad y la sociedad "condenan al ostracismo a las personas con esclerosis múltiple". Por eso, ha querido contar su historia y hacer un llamamiento.