El Ayuntamiento de Ontinyent se sumará en la noche de este sábado 15 de febrero a la conmemoración del Día Mundial del síndrome de Angelman iluminando de azul el Puente de Santa María, empleando el alumbrado ornamental del que se dotó el puente y que ya ha servido para conmemorar otras fechas. La concejala de Política para las Personas, Paula Soler, explicaba que “lo que se trata es de visibilizar este grave trastorno neurogenético. En muchos casos los primeros diagnósticos son incorrectos, por lo que es necesario incentivar el estudio para evitar estos errores. En Ontinyent tenemos una niña afectada, Laia, cuyos padres crearon la asociación 'El sueño de Laia', a los que también queremos mostrar nuestro apoyo”, señalaba.
El síndrome de Angelman es un trastorno desconocido por la gran mayoría de la sociedad, fue definido por primera vez por el pediatra británico Henry Angelman, profesional de la medicina quien publicó un trabajo en 1965 que describe a tres niños con ese trastorno. Su origen es genético y es causado por la pérdida de una parte del Cromosoma 15 por parte de la madre, y en más del 98% de los casos se produce de forma espontánea, no heredada: según cifras de la Asociación Síndrome de Angelman España (ANSA) afecta a unos 150 niños españoles; y en cifras globales, afecta a uno de cada 12.000 a 20.000 recién nacidos, sin distinción de sexo ni grupos raciales.
Los síntomas no suelen aparecer hasta entre los 3 y los 7 años, e incluyen andar de manera rígida y con dificultades, problemas con el equilibrio y movimientos temblorosos; una risa excesiva, apariencia feliz, continuo aleteo de manos y problemas en el habla; trastornos alimenticios y de nutrición; problemas de aprendizaje, discapacidad intelectual y TDAH; un tamaño de la cabeza diferente a la normal; convulsiones, epilepsia y movimientos poco comunes; o ataxia, entre otros. Se considera muy importante tener un diagnóstico lo antes posible para realizar un enfoque personalizado para la situación de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
Además, en Bocairent, la escultura del Hombre de la manta, también se iluminará de azul por esta causa.
Por otro lado, hoy, viernes, el CEIP Bonavista, donde Laia Nadal es alumna, se sumó también a esta conmemoración. Así, Laia era recibida por sus compañeros con un cartel visibilizante que el 15 de febrero es su día. A lo largo de la mañana, sus compañeros de clase han hecho una lectura en el resto de la escuela del cuento que ellos mismos escribieron el curso pasado, 'La superheroína Laia' y que ganó el Premio Sambori 2024. Desde 'El Sueño de Laia' han explicado que ha sido “un día para aprender concienciar y visibilizar entorno”.