L’Ajuntament d’Ontinyent se sumarà en la nit d’aquest dissabte 15 de febrer a la commemoració del Dia Mundial de la síndrome d’Angelman il·luminant de blau el Pont de Santa Maria, emprant l’enllumenat ornamental de què es va dotar el pont i que ja ha servit per a commemorar altres dates. La regidora de Política per a les Persones, Paula Soler, explicava que “del que es tracta és de visibilitzar aquest trastorn neurogenètic greu. En molts casos els primers diagnòstics són incorrectes, per la qual cosa cal incentivar l’estudi per a evitar aquests errors. En Ontinyent tenim una xiqueta afectada, Laia, els pares de la qual van crear l’associació ‘El somni de Laia’, als que també volem mostrar el nostre suport”, assenyalava.
La síndrome de Angelman és un trastorn desconegut per la gran majoria de la societat, va ser definit per primera vegada pel pediatre britànic Henry Angelman, professional de la medicina qui va publicar un treball en 1965 que descriu a tres xiquets amb aquest trastorn. El seu origen és genètic i és causat per la pèrdua d’una part del Cromosoma 15 per part de la mare, i en més del 98% dels casos es produeix de manera espontània, no heretada: segons xifres de l’Associació Síndrome d’Angelman Espanya (ANSA) afecta uns 150 xiquets espanyols; i en xifres globals, afecta un de cada 12.000 a 20.000 nounats, sense distinció de sexe ni grups racials.
Els símptomes no solen aparéixer fins a entre els 3 i els 7 anys, i inclouen caminar de manera rígida i amb dificultats, problemes amb l’equilibri i moviments tremolosos; un riure excessiu, aparença feliç, continu aleteig de mans i problemes en la parla; trastorns alimentaris i de nutrició; problemes d’aprenentatge, discapacitat intel·lectual i TDAH; una grandària del cap diferent de la normal; convulsions, epilèpsia i moviments poc comuns; o atàxia, entre altres. Es considera molt important tindre un diagnòstic al més prompte possible per a realitzar un enfocament personalitzat per a la situació de la malaltia i millorar la qualitat de vida dels qui la pateixen.
A més, a Bocairent, l’escultura de l’Home de la manta, també s’il·luminarà de blau per aquesta causa.
D’altra banda, hui, divendres, el CEIP Bonavista, on Laia Nadal és alumna, s’ha sumat també a aquesta commemoració. Així, Laia era rebuda pels seus companys amb un cartell visibilitzant que el 15 de febrer és el seu dia. Al llarg del matí, els seus companys de classe han fet una lectura a la resta de l’escola del conte que ells mateixos van escriure el curs passat, ‘La superheroïna Laia’ i que va guanyar el Premi Sambori 2024. Des de ‘El Somni de Laia’ han explicat que ha sigut “un dia per aprendre conscienciar i visibilitzar la síndrome d’Angelman, i com no, de conéixer millor a Laia en el seu entorn”.