“T’has plantejat com serà el teu final? Has pensat en l’eutanàsia?” No es tracta d’un titular sensacionalista o morbós, sinó que són les paraules amb les quals Raquel Tomás conta que un dels metges que li tracta li va proposar aquesta pràctica mèdica que significa literalment ‘la bona mort’. I així just vol que ho plasmem, sense embuts, net i cru.
“Tot va començar amb un dit menovell. Als 27 anys em van diagnosticar d’esclerosi múltiple. En eixe moment vaig poder continuar amb la meua vida. Continuava treballant, conduint, portant les meues sabates de tacó i eixint els caps de setmana”, narra, no sense poques dificultats, Raquel. “Arriba un dia, al voltant dels 31 anys, que em vaig desplomar en alçar-me del llit. Les cames em van fallar i ací la meua vida va començar a canviar”. Va haver de deixar el treball i iniciar un procés llarg i costós per a ser aconseguir l’ajuda de la Llei de Dependència i els serveis que ofereix l’administració pública.
Tal com explica, hi ha persones diagnosticades amb esclerosi múltiple que es veuen afectades de manera que poden continuar amb la seua vida “d’una forma més o menys normal”, explica Raquel, “però hi ha unes altres, com és el meu cas, que no podem”. I és que aquesta ontinyentina té ara 49 anys i la malaltia l’ha afectat fins a tal punt que el seu cos està pràcticament immobilitzat, està en cadira de rodes i necessita atenció les 24 hores del dia. Així compta amb una persona als matins, una altra a les vesprades i una altra perquè li assistisca durant les nits.
Per a Raquel l’administració no ha gestionat de manera correcta el seu cas. “Al principi em van concedir un nivell 1 de dependència. Només em donaven 47 euros al mes. En 2020 vaig aconseguir que m’estipularen ja un nivell 3, que és el més alt”. Durant un temps va tindre una ajuda que li atorgava un auxiliar a domicili, va tindre diverses experiències amb diferents entitats locals que ofereixen aquest servei, però Raquel estima que en algunes ocasions no li van donar un tracte adequat, li enviaven persones inexpertes i poc preparades per a la seua condició concreta i fins i tot, denúncia, que no li avisaven amb antelació que s’anava a quedar sense servei per no poder cobrir les vacances del personal.
L’opció d’ingressar en una residència també ha sigut contemplada per aquesta ontinyentina. “Al març vaig entrar en un centre, però no em vaig adaptar”. I és que Raquel no creu que la seua malaltia haja de llevar-li més coses. Per a ella ser a la seua casa, amb la seua intimitat i les seues necessitats cobertes, hauria de ser un dret. Un dret que la malaltia no hauria d’arrabassar-li.
“Al finalment no estar en la residència, he perdut l’ajuda del servei a domicili i he de tornar a sol·licitar-la. Fa més de sis mesos que no rep cap ajuda econòmica, la qual cosa ha fet que l’entitat que em prestava el servei haja deixat de fer-lo”, afirma Raquel. Entre lloguer, menjar, medicines i personal que li assistisca, aquesta dona calcula uns 4.000 euros de despeses mensuals. “No puc sostenir-me. Estic realment angoixada. No dorm del dolor. Només demane que algú m’ajude”. Per a Raquel, la seua realitat és excessivament dura i la seua experiència li ha portat a pensar que tant les diferents administracions públiques, com la sanitat i la societat “condemnen a l’ostracisme a les persones amb esclerosi múltiple”. Per això, ha volgut contar la seua història i fer una crida.