L’Ajuntament d’Ontinyent se suma aquest divendres 23 de juny a la commemoració mundial del Dia Internacional de la síndrome de Dravet, il·luminant de morat el Pont de Santa Maria des de les 21:30 hores i durant tota la nit. La síndrome de Dravet és una malaltia rara que es caracteritza per crisis epilèptiques freqüents i greus, retard cognitiu, problemes de conducta i altres trastorns associats.
La regidora de Política per a les Persones, Paula Soler, destacava “la importància d’impulsar aquestes xicotetes accions de visibilitat, perquè cada granet de sorra ens ajuda a avançar cap a una societat més inclusiva i justa per a totes i tots”. L’enllumenat ornamental equipat al pont compta amb 16 nous projectors LEDS amb una potència de 460 watts cadascú que a més d’estalviar un 60% de l’energia que es consumia amb l’anterior sistema, disposa de tecnologia LED RGB més eficient i que permet visualitzar el pont amb qualsevol color.
La síndrome de Dravet, també dit epilèpsia mioclònica severa de la infància, afecta un de cada 16.000 naixements, per la qual cosa es considera una malaltia rara, i té una taxa de mortalitat del voltant del 15%. S’origina per la mutació d’un gen, el SCN1A, i comença a manifestar-se en el primer any de vida del xiquet, amb crisis desencadenades per febre seguida d’una epilèpsia resistent als fàrmacs. A més, ocasiona greus retards cognitius, motors i de la parla, així com problemes conductuals.
La Fundació síndrome de Dravet, que fa més d’una dècada quefent costat a les famílies afectades i fomentant la investigació sobre aquesta patologia, vol aprofitar aquesta data per a denunciar la falta de recursos i suports que pateixen les persones adultes amb síndrome de Dravet i els seus cuidadors. La Fundació convida a totes les persones interessades a sumar-se a aquesta celebració i a col·laborar amb la seva causa. Per a això, es pot visitar la pàgina web dorsal.retodravet.com i participar en la campanya del Dorsal Solidari 2023.