Laia té quasi quatre anys. La menuda està diagnosticada amb Síndrome de Angelman i comença ara a fer els seus primers passos. Els seus pares, Àngela i Francesc han creat l’Associació ‘El Somni de Laia’ per a visibilitzar la seua realitat.
Què és la síndrome d’Angelman?
“És un trastorn neurològic d’origen genètic. És causat per la perduda o mal funcionament d’un únic gen, l’UBE3A, que està situat dins del cromosoma 15. Implica discapacitat intel·lectual, retard psicomotor, epilèpsia, trastorn del somni, atàxia verbal o falta d’equilibri…”.
Com i per què va néixer ‘El Somni de Laia’?
“Pensem que en ser una malaltia rara calia donar-la a conéixer. El que pretenem és donar visibilitat, que es conega i que Laia tinga un lloc dins de la societat el més normalitzat possible. També volem recaptar fons per a la recerca i la teràpia gènica, una cosa per la qual molts pares estem lluitant. Pot ser que no es trobe una cura, però si un tractament efectiu que puga millorar qüestions com la parla, l’epilèpsia o els problemes motors”.
Treballeu juntament amb la fundació FAST i l’Associació de la síndrome d’Angelman (ANSA), quin és el treball d’aquestes?
“La primera es va crear a escala mundial. Al desembre de l’any passat, ens vam reunir famílies amb fills amb Angelman i constituïm FAST España. Aquesta se centra més a recaptar fons per a la recerca i els tractaments, mentre que ANSA serveix més com un servei d’atenció i suport a les
famílies. La prevalença d’aquesta malaltia és d’1 cada 15.000 persones, es calcula que hi ha entre
600-800 afectats a Espanya”.
Heu organitzat unes jornades solidàries, com s’estan desenvolupant?
“Ja hem celebrat una xerrada al costat de les terapeutes de Laia en el Centre Cultural Caixa Ontinyent. Va tenir molt bon acolliment i va venir més gent de la que esperàvem. Tots van eixir de la xerrada sabent que és un comunicador dinàmic, que ara és la veu de Laia, i coneixent la malaltia. Això era la nostra finalitat. Ara aquest dissabte [16 de juliol], en el mateix espai, tenim un taller de musicoteràpia i el pròxim, 23 de juliol, un altre d’expressió corporal. Els dos a les 10.30 hores”.
Quines necessitats terapèutiques té Laia?
“Ella acudeix a teràpia diàriament. La fisioteràpia és molt important, però també acudir al logopeda, fer teràpia funcional i de comunicació no verbal o pedagogia terapèutica, entre altres. Alguns xiquets amb Angelman acudeixen a equinoterapia, natació, musicoteràpia… a qualsevol que puga ajudar a l’aprenentatge cognitiu, físic i conductual. Al final és una multiteràpia el que Laia necessita”.
-D’aquestes teràpies, què cobreix la Seguretat Social?,Quin cost té per a vosaltres el tractament de Laia?
“Ella va ser a Atenció Precoç des dels 9 mesos. Això era finançat per l’Estat, però en escolaritzar-la hi ha una beca que cobreix pedagogia terapèutica i logopèdia una hora fora del centre escolar, perquè en el col·legi no té tots els recursos que necessita. En donar-nos aquesta beca, ens van llevar el servei d’Atenció precoç, que és de 0 a 6 anys. Ens quedem sense fisioteràpia o sense teràpia ocupacional. Ara anem de manera privada a aquests serveis. Per exemple, per a la fisioteràpia ens desplacem fins a la Vall d’Uixó, que és on hi ha una clínica especialitzada a tractar a xiquets mb Angelman. Cada sis mesos fem intensius de fisioteràpia, tres hores al dia durant dues setmanes. Tot això hem de costejar-ho nosaltres. A més de les teràpies, cal sumar el cost de la gasolina per als desplaçaments, del carro ortopèdic o de la tecnologia. Per exemple, el comunicador de Laia és un iPad, amb un programa específic de comunicació”.
Més enllà de l’àmbit sanitari, heu identificat altres mancances o necessitats?
“Nosaltres hem optat per una educació inclusiva, per la qual cosa Laia va a un col·legi ordinari, en una aula ordinària. Ella pot aprendre de tots els seus companys i també ells de Laia. Volem que quan isca del col·legi puga ser al parc i tots la coneguen. Els xiquets amb Angelman són molt sociables i aprenen molt per imitació, per això hem volgut donar prioritat a aquesta part de sociabilització. És cert que fa falta més recursos i personal en els centres. Ella necessitaria fisioteràpia diàriament, i en el col·legi només li donen una hora setmanal. La voluntat dels seus professors és molt bona. Ens han donat un gran acolliment i ens trobem molt còmodes. Però és cert que trobem a faltar formació als professionals, sobretot en el tema de la comunicació. No és un problema del centre, sinó del sistema. En Magisteri estudien molt poc l’Educació Especial. Els xiquets amb necessitats especials haurien d’anar a col·legis ordinaris, ja siga en aules com la de Laia o en classes específiques, però si no es forma als professors, no podrem fer-ho. Ara mateix, tot depén molt del mateix professional que vulga formar i aprendre. Hi ha diverses entitats que ofereixen cursos sobre aquestes qüestions, però han de costejar-los-hi ells individualment”.
Demanaríeu alguna cosa a les administracions públiques?
“Que contracten més personal i que formen al professorat. No és una qüestió del col·legi o dels professors o terapeutes. Són les administracions les que han de dotar de més personal. També hem de dir que en la Comunitat Valenciana estem bé en comparació amb altres comunitats. Malgrat la falta de recursos podem estar agraïts. Si naixes a Madrid l’espera i el servei d’Atenció precoç i altres recursos és molt més complicat”.
Per a acabar, definiu a Laia en poques paraules…
“És una xiqueta meravellosa, somrient, alegre, sociable. És molt bonica per dins. És una xiqueta que enamora, perquè sempre té un somriure per a donar-te. Les persones amb Angelman són feliços. Dins de la diversitat funcional que té Laia, el seu caràcter fa que es porte tot molt millor, perquè la seua alegria t’ajuda a superar aquests dies tristos que tenim tots”.